Wiedza pacjentów obciążonych rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) oraz ich opiekunów na temat choroby

Abstract

Praca ta składa się z trzech części. W pierwszej przedstawiamy świat SMA na tle chorób rzadkich. Znajdują się tu dane kliniczne, epidemiologiczne oraz omówienie społecznej świadomości na temat chorób rzadkich, a także prezentacja polityki zdrowotnej w odniesieniu na chorób rzadkich na szczeblu europejskim i lokalnym. W części II prezentujemy wyniki badań dotyczących wiedzy pacjentów z SMA o ich chorobie, a w części III – wiedzy ich rodziców/opiekunów. O wiedzy na temat choroby należy naszym zdaniem myśleć jak o pewnym zestawie narzędzi, które pozwalają funkcjonować w świecie i minimalizować różnice wynikające z bycia chorym, choć nie pozwalają za zniesienie nierówności społecznych, których doświadcza ta specyficzna grupa chorych. Zebrane wnioski pokazują konieczność stworzenia efektywnego programu edukacyjnego dla chorych i ich opiekunów.