W BIAŁYMSTOKU
Proszę używać tego identyfikatora do cytowań lub wstaw link do tej pozycji:
http://hdl.handle.net/11320/8604Pełny rekord metadanych
| Pole DC | Wartość | Język |
|---|---|---|
| dc.contributor.author | Saniewska, Edyta | - |
| dc.contributor.author | Saniewska, Natalia Emilia | - |
| dc.date.accessioned | 2019-11-18T13:40:37Z | - |
| dc.date.available | 2019-11-18T13:40:37Z | - |
| dc.date.issued | 2019 | - |
| dc.identifier.isbn | 978-83-7657-305-2 | - |
| dc.identifier.uri | http://hdl.handle.net/11320/8604 | - |
| dc.description.abstract | Praca ta składa się z trzech części. W pierwszej przedstawiamy świat SMA na tle chorób rzadkich. Znajdują się tu dane kliniczne, epidemiologiczne oraz omówienie społecznej świadomości na temat chorób rzadkich, a także prezentacja polityki zdrowotnej w odniesieniu na chorób rzadkich na szczeblu europejskim i lokalnym. W części II prezentujemy wyniki badań dotyczących wiedzy pacjentów z SMA o ich chorobie, a w części III – wiedzy ich rodziców/opiekunów. O wiedzy na temat choroby należy naszym zdaniem myśleć jak o pewnym zestawie narzędzi, które pozwalają funkcjonować w świecie i minimalizować różnice wynikające z bycia chorym, choć nie pozwalają za zniesienie nierówności społecznych, których doświadcza ta specyficzna grupa chorych. Zebrane wnioski pokazują konieczność stworzenia efektywnego programu edukacyjnego dla chorych i ich opiekunów. | pl |
| dc.language.iso | pl | pl |
| dc.publisher | Wydawnictwo PRYMAT | pl |
| dc.rights | Uznanie autorstwa-Użycie niekomercyjne-Bez utworów zależnych 3.0 Polska | * |
| dc.rights.uri | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/pl/ | * |
| dc.subject | rdzeniowy zanik mięśni | pl |
| dc.subject | SMA | pl |
| dc.subject | socjologia zdrowia/choroby | pl |
| dc.title | Wiedza pacjentów obciążonych rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) oraz ich opiekunów na temat choroby | pl |
| dc.type | Book | pl |
| dc.description.Email | saniewskaedyta@gmail.com | pl |
| dc.description.Affiliation | Wydział Historyczno-Socjologiczny Uniwersytet w Białymstoku | pl |
| dc.description.references | Kaplan W., Laing R.: Priority Medicines for Europe and the World, WHO 2004, http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/68769/1/WHO_EDM_PAR_2004.7.pdf [dostęp: 12.03.2018 r.]. | pl |
| dc.description.references | Wojciechowski P., Łukomska E., Barchańska M.: SMA. Rdzeniowy zanik mięśni. Aktualna wiedza i sposób postępowania, Kraków 2017. | pl |
| dc.description.references | European Medicines Agency: EPAR summary for the public. Spinraza. EMA/736370/2017. EMEA/H/C/004312, https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/spinraza [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Rynek Zdrowia: Minister zdrowia o leku na SMA: terapia u wszystkich pacjentów będzie refundowana, http://www.rynekzdrowia.pl/Politykazdrowotna/Minister-zdrowia-o-leku-na-SMA-terapia-u-wszystkichpacjentow-bedzie-refundowana,190400,14.html [dostęp: 17.12.2018 r.] | pl |
| dc.description.references | Court E.: Na rynek wejdzie najdroższy lek na świecie. Novartis dostał na to zgodę od amerykańskiej agencji, Business Insider. Polska, https://businessinsider.com.pl/firmy/strategie/zanik-miesni-sma-najdrozszy-lekswiata-geny-novartis/hcmgpfb [dostęp: 27.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Fundacja SMA: Wspieranie badań nad lekiem, https://www.fsma.pl/dzialania/wspieranie-badan/ [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Fundacja Równi Wśród Równych: Zintegrowana opieka nad pacjentem chorym na chorobę rzadką i jego rodziną. Propozycje merytoryczne i formalno-prawne stworzenia i wdrożenia przedstawionych rekomendacji dla nowego systemu opieki dla chorych, terapii wspomagających, szeroko pojętego wsparcia dla ich rodzin w obszarze informacyjnym, psychologicznym i finansowym, http://www.rwr.org.pl/_pliki_usera/grafika/dokumenty/system_opieki_dla_chorob_rzadkich.pdf [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Mukherjee S.: Cesarz wszech chorób. Biografia raka, Wołowiec 2013. | pl |
| dc.description.references | Wierciński H.: Rak. Antropologiczne studium praktyk i narracji, Warszawa 2015. | pl |
| dc.description.references | Potrykowska A., Strzelecki Z., Szymborski J., Witkowski J.: Zachorowalność i umieralność na nowotwory a sytuacja demograficzna Polski, Warszawa 2014. | pl |
| dc.description.references | Sontag S.: Choroba jako metafora. AIDS i jego metafory, Kraków 2016. | pl |
| dc.description.references | Gontard von A., Rudnik-Schöneborn S., Zerres K.: Stress and coping in parents of children and adolescents with spinal muscular atrophy, Klinische Padiatrie 2012, 224, 4, 247–251. | pl |
| dc.description.references | Cebella A., Łucka I.: Zespół stresu pourazowego – rozumienie i leczenie, Psychiatria 2007, 4, 3, 128–137. | pl |
| dc.description.references | Alexander H.: Doświadczanie żałoby. Różne rodzaje śmierci, różne typy żałoby, Poznań 2001. | pl |
| dc.description.references | Szubert M.: Ból po stracie dziecka – wirtualne świadectwa żałoby, [w:] Emocje – język – literatura, Saniewska D. (red.), Kraków 2016, 287–302. | pl |
| dc.description.references | Szymczyk D.M., Grela M., Horach A., Smoleń A.: Wykorzystanie Internetu jako źródła informacji o zdrowiu i chorobie w ocenie studentów uczelni lubelskich, Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu 2015, 21, 2, 221–226. | pl |
| dc.description.references | Ulatowska-Szostak E., Marcinkowski J.T., Gromadecka-Sutkiewicz M., Krzywińska-Wiewórowska M., Stawińska-Witoszyńska B.: Badania nad Internetem jako źródłem informacji o chorobie, Problemy Higieny i Epidemiologii 2009, 90, 2, 246–253. | pl |
| dc.description.references | Cure SMA: https://www.curesma.org [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Cure SMA: Breathing Basics, Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy. SMA Care Series, http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/breathing-basics.pdf [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Cure SMA: Nutrition Basics. Fostering Health and Growth for Spinal Muscular Atrophy. SMA Care Series, http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/nutrition-basics.pdf [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Cure SMA: Musculoskeletal System. SMA Care Series, http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/the-musculoskeletal-sys tem.pdf [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Durczok K.: Wygrać życie; rozmowy przeprowadził P. Mucharski, Kraków 2011. | pl |
| dc.description.references | Cure SMA: The Genetics of Spinal Muscular Atrophy. SMA Care Series, http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/genetics-ofsma.pdf [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Cure SMA: Learning About Clinical Trials A Guide for Individuals and Families Affected by Spinal Muscular Atrophy (SMA). SMA Care Series, http://www.curesma.org/documents/research-documents/clinical-trialscare-series-booklet.pdf [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Cure SMA: Understanding Spinal Muscular Atrophy (SMA). SMA Care Series, http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/family-support.pdf [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Cure SMA: Caring Choices. For Parents of Infants Newly Diagnosed with SMA Type 1. SMA Care Series, http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/caring-choices.pdf [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Fundacja SMA: https://www.fsma.pl/fundacja/statut [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | International SMA Congress: https://krakow2018.sma-europe.eu [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Maksymowicz A.: Internet jako wsparcie dla chorych 1 na choroby rzadkie, Media i Społeczeństwo 2016, 6, 111–121. | pl |
| dc.description.references | W stronę Precla: http://preclowastrona.blox.pl/html [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Czapla J.: Aczkolwiek kocham życie, Radom 2016. | pl |
| dc.description.references | Schaefer K.: 4 Must-Read Books Written by SMA Authors, https://smanewstoday.com/2017/09/28/four-books-by-sma-authors [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Kofta K.: Lewa, wspomnienie prawej: z dziennika, Warszawa 2003. | pl |
| dc.description.references | Mugerwa S.: Writing therapy: a new tool for general practice? British Journal of General Pracice 2012, 62, 605, 661-633. | pl |
| dc.description.references | Kazan Ł.: Luzak na kółkach, Warszawa 2016. | pl |
| dc.description.references | Fundacja AVALON: SEKS ON Konferencja o seksualności i rodzicielstwie Osób z Niepełnosprawnością ruchową, https://www.fundacjaavalon.pl/start/aktualnosci/seks_on_konferencja_o_seksualnosci_i_rodzicielstwie_osob_z_niepelnosprawnoscia_ruchowa.html [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Konferencja SEKS ON: https://www.konferencja-sekson.pl/?utm_source=website&utm_medium=wpis-o-konferencji&utm_campaign=strona [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Sesje, https://www.filmweb.pl/film/Sesje-2012-524303 [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Kowalik S.: Psychologia rehabilitacji, Warszawa 2007. | pl |
| dc.description.references | Nietykalni, https://www.filmweb.pl/film/Nietykalni-2011-583390 [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Kręcisz mnie, https://www.filmweb.pl/person/Franck+Dubosc-90245 [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Nomejko A., Dolińska-Zygmunt G., Zdrojewicz Z.: Poczucie jakości życia a satysfakcja z życia seksualnego. Badania własne, Seksuologia Polska 2012, 10, 2, 54–60. | pl |
| dc.description.references | Valencia B., Bach J.R.: Eighteen years with spinal muscular atrophy (SMA) type 1, Tanaffos 2013, 12, 1, 70–73. | pl |
| dc.description.references | Chustka, http://chustka.blogspot.com [dostęp: 12.12.2018 r.]. | pl |
| dc.description.references | Bach J.R.: Medical Considerations of Long-Term Survival of Werdnig–Hoffmann Disease, American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation 2007, 86, 5, 349–55. | pl |
| dc.description.references | PubMed, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Siedlecka A.: Wartość zdrowia w percepcji dzieci chorych. Badania w szkole przyszpitalnej w Puławach, Roczniki Pedagogiczne 2017, 9,45, 2, 129–146. | pl |
| dc.description.references | Benek I.D., Szewczenko A.M.: Realizacja potrzeb społecznych pacjentów w obrębie szpitala geriatrycznego, Acta Universitatis Lodziensis. Folia Oeconomica 2015, 4, 315, 5–17. | pl |
| dc.description.references | Lamczyk D.: Poje˛cie zdrowia i zachowan´ zdrowotnych, Lider 2013, 8, 50–53. | pl |
| dc.description.references | Dębska G.: Projekt edukacji chorego z zespołem stopy cukrzycowej oparty na teorii Dorothy Orem, Pielęgniarstwo i Zdrowie Publiczne 2012, 2, 1, 57–65. | pl |
| dc.description.references | Ziarko M.: Zmaganie się ze stresem choroby przewlekłej, Poznań 2014. | pl |
| dc.description.references | Siemiński M., Nitka-Siemińska A., Nyka W.M.: Zespół wypalenia, Forum Medycyny Rodzinnej 2007, 1, 1, 45–49. | pl |
| dc.description.references | Zabłocki K.J., Brejnak W.: Problemy rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, Fides et Ratio, 2012, 1, 9, 23–43. | pl |
| dc.description.references | Piotrowska-Matyszczak M., Samardakiewicz M.: Style radzenia sobie rodziców w sytuacji choroby nowotworowej dziecka a poziom lęku – na przykładzie stylu skoncentrowanego na zadaniu (SSZ) i stylu skoncentrowanego na emocjach (SSE), Postępy Nauk Medycznych, 2013, 9, 622–626. | pl |
| dc.description.references | Joanna, https://www.filmweb.pl/film/Joanna-2013-684569/awards [dostęp: 12.12.2018 r.]. | pl |
| dc.description.references | Musular Distrophy Association: Facts About Spinal Muscular Atrophy 2009, mdaustralia.org.au › wp-content › uploads › 2012/07 › 015_sma-2012 [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Bargiel-Matusewicz K.: Przewlekły stres związany z dializoterapią. Zastosowanie interwencji psychologicznych, Warszawa 2014. | pl |
| dc.description.references | Kwiatek J., Chodorowska G.: Poziom wiedzy o swojej chorobie pacjentów chorych na łuszczycę, Problemy Higieny i Epidemiologii 2007, 88, 3, 360–364. | pl |
| dc.description.references | Kalinowski P., Bojakowska U., Kowalska M.E.: Ocena wiedzy pacjentów o powikłaniach cukrzycy, Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu 2012, 18, 4, 302–307. | pl |
| dc.description.references | Trojanowska A., Zarzycka D., Trojanowska P., Bury A., Bodowicz-Król M., Dudek K.: Wiedza a zachowania zdrowotne dzieci chorych na cukrzycę typu 1, Pediatric Endocrinology 2017, 16, 1, 58, 25–32. | pl |
| dc.description.references | Fundacja SMA: Misja i cele, https://www.fsma.pl/fundacja [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Fundacja SMA: Zakładka o Fundacji, https://www.fsma.pl [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | SMA Europe: https://www.sma-europe.eu [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | EURORDIS: https://www.sma-europe.eu/ [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | TREAT NMD: www.treat-nmd.eu [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Dowcip, https://www.filmweb.pl/film/Dowcip-2001-11731 [dostęp: 12.12.2018 r.]. | pl |
| dc.description.references | Klinika Neurologii WUM: http://neurologia1.wum.edu.pl/node/111 [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Genowska A., Saniewska E., Saniewska N.E., Piekut K.: Opieka nad pacjentem z rdzeniowym zanikiem mięśni z uwzględnieniem działań organizacji pozarządowych. [w:] Sytuacje trudne w ochronie zdrowia, t. 2. Lankau A., Kondzior D., Krajewska-Kułak E. (red.), Białystok 2017, 191–215. | pl |
| dc.description.references | Taler H.: Pamiętacie Ice Bucket Challenge? Zebrana kasa pozwoliła na przełom w badaniach,https://www.spidersweb.pl/2016/07/als-ice-bucketchallenge.html [dostęp: 4.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Zanikowcy, https://www.facebook.com/groups/GRUPA.ZANIKOWCOW.SMA [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Laskowska M.: Nowe media w służbie człowieka. Zarys problematyki w kontekście etyki i aksjologii mediów, Teologia Praktyczna 2012, 13, 123–137. | pl |
| dc.description.references | Nationale-Nederlanden: Kobiety bardziej dbają o zdrowie, http://www.gu.com.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=68533:nationale-nederlanden-kobiety-bardziej-dbaj-ozdrowie&catid=107:rynek-ubezpiecze&Itemid=106 [dostęp: 4.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Kurowska K., Czepek K.: Poczucie koherencji (SOC) a preferowane style radzenia sobie z chorobą u osób z rozpoznaniem kamicy żółciowej, Nowiny Lekarskie 2009, 5–6, 300-306 | pl |
| dc.description.references | Kurowska K., Dąbrowska A.: Poczucie koherencji a style radzenia sobie z chorobą u osób z rozpoznanym nadciśnieniem tętniczym, Nadciśnienie Tętnicze 2008, 12, 6, 432–438. | pl |
| dc.description.references | Kurowska K., Jaworska M.: Poczucie koherencji (SOC) a style radzenie sobie z chorobą u osób z rozpoznaniem raka jajnika i jądra. Problemy Pielęgniarstwa 2010, 18, 4, 429–434. | pl |
| dc.description.references | Sierakowska M., Lewko J., Krajewska K., Kowalczuk K., Krajewska-Kułak E.: Jak żyć z przewlekłą chorobą reumatyczną – rola pielęgniarki w edukacji pacjentów, Problemy Pielęgniarstwa 2008, 16, 1,2, 199–204. | pl |
| dc.description.references | Pół na pół, https://www.filmweb.pl/film/P%C3%B3%C5%82+na+p%C3%B3%C5%82-2017-804877 [dostęp: 12.12.2018 r.]. | pl |
| dc.description.references | Kozera G.: Edukacja chorego po udarze mózgu, Choroby Serca i Naczyń 2007, 4, 3, 123–126. | pl |
| dc.description.references | Garapich A.: Internet a decyzje zakupowe – rola Internetu w procesie zakupu leków i preparatów zdrowotnych, Polskie Badania Internetu, Warszawa 2012. | pl |
| dc.description.references | Knol-Michałowska K.: Internet jako źródło informacji o zdrowiu – wady i zalety dla relacji lekarz-pacjent. Perspektywa pacjentów, Hygeia. Public Health 2014, 49, 3, 389–397. | pl |
| dc.description.references | Znany Lekarz: https://www.znanylekarz.pl [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Frankowska A., Rasińska R., Głowacka-Toba A.: Internet jako medium informacyjne w usługach medycznych, Marketing i Rynek 2014, 11, 141–150. | pl |
| dc.description.references | Centrum Badania Opinii Publicznej: Korzystanie z internetu. Komunikat z badań, Warszawa 2017. | pl |
| dc.description.references | Ostrowska S.: Telemedycyna i internet medyczny. Wpływ nowych środków komunikacji na relacje interesariuszy ochrony zdrowia. [w:] Komputerowo Zintegrowane Zarządzanie, Knosala R. (red.) http://www. ptzp.org.pl/files/konferencje/kzz/artyk_pdf_2010/118_Ostrowska_S.pdf [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Gałuszka M.: Nowe zjawiska w relacji lekarz – pacjent w kontekście rozwoju Internetu, Przegląd Socjologiczny 2012, 61, 2, 118–150. | pl |
| dc.description.references | Gerber B.S., Eiser A.R.: The patient-physician relationship in the Internet Age: Future prospects and the research agenda, Journal of Medical Internet Research 2001, 3, 2, 15. | pl |
| dc.description.references | Grześkowiak M., Dylik M.: Czy informacje dotyczące resuscytacji dostępne na polskich stronach internetowych są wiarygodne? Medycyna Intensywna i Ratownicza 2005, 8, 1, 13–17. | pl |
| dc.description.references | Gwiazd naszych wina, https://www.filmweb.pl/film/Gwiazd+naszych+wina-2014-681825 [dostęp: 12.12.2018 r.]. | pl |
| dc.description.references | Cuber T., Grygiel J.: Wpływ internetu na występowanie zjawiska anoreksji. Pielęgniarstwo XXI w. 2007, 3–4, 20–21, 65–70. | pl |
| dc.description.references | Gromadzka-Anzelewicz J.: Mały Roland nie doczekał się leku, bo przepisy choć są, to nie działają, Dziennik Bałtycki 14.05.2018 r., https://dziennikbaltycki.pl/maly-roland-umarl-przez-bezduszna-biurokracje-dwamiesiace-walczyli-o-lek-dla-chorego-dziecka-urodzonego-w-gdanskimszpitalu/ar/13172937 [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Fakt: Gdyby Roland dostał lek, byłby dzisiaj ze mną, https://www.fakt.pl/wydarzenia/polska/trojmiasto/alicja-madrowska-25-l-z-gdanska-pochowala-swojego-4-miesiecznego-synka-rolanda-bo/fyy7ezj#slajd-2 [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Egbert A.D., Svendsen C.N.: Stem cell model of spinal muscular atrophy. Archives of Neurology 2010, 67, 6, 665–669. | pl |
| dc.description.references | Langier K., Czarny-Działak M.: Wiedza rodziców lub opiekunów na temat astmy oskrzelowej u dziecka. Udział pielęgniarki w edukacji zdrowotnej rodziców lub opiekunów oraz chorego dziecka, Studia Medyczne 2013, 29, 2, 171–176. | pl |
| dc.description.references | Kalinowski P., Mirosław K.: Wiedza rodziców na temat alergii pokarmowej występującej u ich dzieci, Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu 2014, 20, 1, 88–91. | pl |
| dc.description.references | Kózka M., Perek M., Łudzik K.: Wiedza i postawy rodziców dzieci z rozpoznaną wadą serca, Problemy Pielęgniarstwa 2009, 17, 2, 79–85. | pl |
| dc.description.references | Malinowska M., Włoszczak-Szubzda A.: Ocena wiedzy rodziców na temat szczepień zalecanych u dzieci, Aspekty Zdrowia i Choroby 2017, 2, 1, 39–46. | pl |
| dc.description.references | Ciałkowska-Kuźnińska K., Kiejna A.: Obciążenie opiekunów pacjentów z zaburzeniami psychicznymi, Postępy Psychiatrii i Neurologii 2012, 21, 3, 175–182. | pl |
| dc.description.references | Jonas K., Waligóra M., Hołda M., Sulicka-Grodzicka J., Strach M., Podolec P., Kopeć G.: Knowledge of rare diseases among health care students – the effect of targeted education, Przegląd Epidemiologiczny 2017, 71, 1, 80–89. | pl |
| dc.description.references | Leoblog, http://www.leoblog.pl/ [dostęp: 12.12.2018 r.]. | pl |
| dc.description.references | Miteva T.S., Jordanova R., Iskrov G., Stefanov R.: General knowledge and awareness on rare diseases among general practitioners in Bulgaria, Georgian Medical News 2011, 193, 16–19. | pl |
| dc.description.references | Orphanet: List of rare diseases and synonyms: Listed in alphabetical order. Orphannet Report Series 2015, http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB /List_ of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Podolec P., Grodzicki T., Kopeć G. (red.): Program szkolenia z zakresu chorób rzadkich dla studentów wydziałów lekarskich uczelni medycznych, http://www.crcd.eu/wp-content/uploads/2015/10/Program-nauczaniarcd.pdf. Pobrano 12. 01. 2016 r.http://www.nadziejawgenach.pl [dostęp: 12.01. 2016 r.]. | pl |
| dc.description.references | Engel P.A., Bagal S., Broback M., Boice N.: Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases: The need for stronger educational initiatives for physicians, Journal of Rare Diseases, 2013, 1, 1–15. | pl |
| dc.description.references | Krajnovic D.: Ethical and social aspects on rare diseases, Filozofija I Društvo 2012, 23, 4, 32–48. | pl |
| dc.description.references | Dunkle M., Pines W., Saltonstall P.L.: Advocacy groups and their role in rare diseases research, Advances in Experimental Medicine and Biology 2010, 686, 515–525. | pl |
| dc.description.references | Sygut M.: Badanie przesiewowe i wczesne leczenie mogą wyeliminować, http://www.rynekzdrowia.pl/Neurologia/Badanie-przesiewowe-i-wczesneleczenie-moga-wyeliminowac-SMA,180929,208.html [dostęp: 1.02.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Nad życie, https://www.filmweb.pl/film/Nad+%C5%BCycie-2012-651141 [dostęp: 12.12.2018 r.]. | pl |
| dc.description.references | Trzy kroki od siebie, https://www.filmweb.pl/film/Trzy+kroki+od+siebie2019-814566 [dostęp: 10.05.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę: Czym jest mukowiscydoza, https://www.mukowiscydoza.pl/o-nas/mukowiscydoza-wszystko-o-chorobie/czym-jest-mukowiscydoza.html [dostęp: 12.11.2018 r.]. | pl |
| dc.description.references | Teoria wszystkiego, https://www.filmweb.pl/film/Teoria+wszystkiego2014-691862 [dostęp: 12.12.2018 r.]. | pl |
| dc.description.references | Pytanie na śniadanie liderem programów śniadaniowych. Dzień dobry TVN na czele w grupie komercyjnej, https://www.wirtualnemedia.pl/artykul/programy-sniadaniowe-ogladalnosc-2019-rok-pytanie-na-sniadanie [dostęp: 10.05.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Dziurowicz-Kozłowska A.: Wokół pojęcia jakości życia, Psychologia Jakości Życia 2002, 1, 77–99. | pl |
| dc.description.references | Fundacja SMA: Sierpień miesiącem poświęconym SMA, https://www.fsma.pl/2015/08/sierpien-miesiacem-poswieconym-sma-2 [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Fundacja SMA: Wybieramy logo Fundacji – wyniki ankiety, https://www.fsma.pl/2014/01/wybieramy-logo-fundacji-wyniki-ankiety/[dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Lalonde, M.,A.: New Perspective on the Health of Canadians, http://www.phac-aspc.gc.ca/ph-sp/pdf/perspect-eng.pdf [dostęp: 12.12.2018 r.]. | pl |
| dc.description.references | Majbroda K.: Od konwencji narracyjnej do metody: praktykowanie antropologii społeczno-kulturowej po zwrocie afektywnym, Zeszyty Etnologii Wrocławskiej 2016, 1, 24, 65–84. | pl |
| dc.description.references | EUCERD: Poland Europlan National Conference. Final Report, Warszawa 2013, http://www.eucerd.eu/upload/file/WP4finalreport_poland.pdf [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich: Debata publiczna Rzadkie Choroby w Polsce – dokąd zmierzamy? Konkluzje i rekomendacje, Warszawa 2013, http://www.rzadkiechoroby.pl/materialy/KONKLUZJE%20DEBATY%2028.0 9.pdf [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Fundacja SMA: Zakładka Jak działamy, Konferencje Weekend ze SMAkiem, https://www.fsma.pl/dzialania/zjazdy/konferencja-2018 [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Vrueh de R., Baekelandt E.R.F., Haan de J.M.H.: Background Paper on Orphan Diseases for the ‘WHO Report on Priority Medicines for Europe and the World’, WHO 2004, http://www.eurordis.org/IMG/pdf/princeps_document-EN.pdf [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | TVP: Rzadkie Choroby Są Częste – kampania społeczna, http://www.tvp.pl/tvp2/v4tvp2/v4patronaty-tvp2/rzadkie-choroby-sa-czeste-kampaniaspoleczna/12496813 [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Kaplan W., Wirtz V.J., Mantel-Teeuwisse A., Stolk P., Duthey B., Laing R.: Priority Medicines for Europe and World 2013. Update, WHO 2013, http://www.who.int/medicines/areas/priority_medicines/MasterDocJune28_FINAL_Web.pdf [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | EURORDIS: Rare diseases, a public health issue, 2005, http://www.eurordis.org/sites/default/iles/publications/princeps_document-EN.pdf [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Ministerstwo Zdrowia: Narodowy plan dla chorób rzadkich, http://www.mz.gov.pl/zdrowie-i-profilaktyka/choroby-rzadkie/narodowyplan-dla-chorob-rzadkich [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”: Choroby Ultrarzadkie, http://www.czd.pl/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=121&Itemid=465 [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Słownik języka polskiego PWN, https://sjp.pwn.pl/szukaj/ultra.html [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Choroby rzadkie, http://chorobyrzadkie.blogspot.com [dostęp: 12.01. 2016 r.] | pl |
| dc.description.references | BBC: Syndrome without a name: Living without a diagnosis, https://www.bbc.com/news/uk-england-stoke-staffordshire-16794862 [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie: Choroba Pompego, https://chorobyrzadkie.pl/?s=6&p=ch18 [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Gieruszek-Białek D.: Zespół Williamsa i Beurena, https://www.mp.pl/pacjent/pediatria/choroby/genetyka/152296,zespol-williamsa-i-beurena [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Orphanet.: Portal dla rzadkich chorób i leków sierocych, https://www.orpha.net/ consor/cgi-bin/Disease_Classif.php?lng=PL [dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Special Euroberometer: Europeanawareness of Rare Diseases, http://data.europa.eu/euodp/en/data/dataset/S842_74_3_EBS361[dostęp: 3.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Świadomość europejska w zakresie rzadkich chorób, Eurobarometr 2010 http://ec.europa.eu/public_opinion/archives/ebs/ebs_361_fact_pl_pl.pdf [dostęp: 12.01.2016 r.]. | pl |
| dc.description.references | Walat A., Skoczylas M.M., Wełnicka A., Kulig M., Rodak P., Walczak Z., Jabłońska A.: Wiedza szczecinian na temat chorób rzadkich, Roczniki Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie 2014, 60, 2, 104–109. | pl |
| dc.description.references | Forman J., Taruscio D., Llera V.A., Barrera L.A., Coté T.R., Edfjäll C., Gavhed D., Haffner M.E., Nishimura Y., Posada M., Tambuyzer E., Groft S.C., Henter J.I.: The need for worldwide policy and action plans for rare diseases, Acta Paediatrica 2012, 101, 8, 805– 807. | pl |
| dc.description.references | Ayme S., Rodwell C.: The European Union Committee of Experts on Rare Diseases: three productive years at the service of the rare disease community, Orphannet Journal of Rare Diseases 2014, 9-31. | pl |
| dc.description.references | European Parliament: Regulation (EC) no 141/2000 of the European Parliament and of the Council of 16 December 1999 on orphan medicinal products. Official Journal of the European Communitieshttp://ec.europa.eu/health/files/eudralex/vol-1/reg_2000_141/reg_2000_141_en.pdf [dostęp: 12.01.2016 r.]. | pl |
| dc.description.references | European Parliament: Council recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases (2009/C 151/02). Official Journal of the European Union, http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:EN:PDF [dostęp: 12.01.2016 r.]. | pl |
| dc.description.references | Rodwell C., Aymé S. (red.): Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe – Part I: Overview of Rare Disease Activities in Europe 2014, http://www.eucerd.eu/upload/file/Reports/2014Report StateofArtRDActivities.pdf [dostęp: 12.03.2018 r.]. | pl |
| dc.description.references | Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich Orphan: Założenia systemowe przygotowane dla potrzeb tworzonego Narodowego Planu Dla Chorób Rzadkich na lata 2013-2017, Warszawa 2012, http://www.rzadkiechoroby.pl/np/projekt%20-%20Plan%20dla%20Chorob%20Rzadkich-%20PL.pdf [dostęp: 12.01.2016 r.]. | pl |
| dc.description.references | Zespół do Spraw Chorób Rzadkich, http://www.mz.gov.pl/zdrowie-iprofilaktyka/choroby-rzadkie/zespol-do-spraw-chorob-rzadkich [dostęp: 12.01.2016 r.]. | pl |
| dc.description.references | Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich, http://www. sejm.gov.pl/sejm7.nsf/agent.xsp?symbol=ZESPOL&Zesp=131 [dostęp: 12.01.2016 r.]. | pl |
| dc.description.references | Zespół ds. Chorób Rzadkich, przewodniczący S. J. Graliński: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – mapa drogowa, Warszawa 2012, http://www.rzadkiechoroby.pl/wybory2015/Narodowy_Plan-RD.pdf [dostęp: 12.01.2016 r.]. | pl |
| dc.description.references | Rodwell C, Aymé S. (red.): Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe – Part V: Activities of European Member States and other European countries in the field of rare diseases 2014, http://www.eucerd.eu/upload/file/Reports/2014ReportStateofArtRDActivitiesV.pdf [dostęp: 12.01.2016 r.]. | pl |
| dc.description.references | Orphanet: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | EURORDIS: https://www.eurordis.org [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan: www.rzadkiechoroby.pl [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Dzień Chorób Rzadkich – Polska: http://www.dzienchorobrzadkich.pl [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Rare Disease Day: https://www.rarediseaseday.org [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Międzynarodowa klasyfikacja chorób i problemów zdrowotnych: http://lista.icd10.pl [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Brighton P., Brighton G.: The Man Behind the Syndrome, BerlinHeidelberg-New York-Tokio 1986. | pl |
| dc.description.references | Polskie Towarzystw Stwardnienia Rozsianego: https://www.ptsr.org.pl [dostęp: 12.04.2018 r.]. | pl |
| dc.description.references | D’Amico A., Mercuri E., Tiziano F.D., Bertini E.: Spinal muscular atrophy, Orphanet Journal of Rare Diseases 2011, 6, 71. | pl |
| dc.description.references | Ruciński K., Rybarczyk-Bończak M., Rudnicka E. (red): Rdzeniowy zanik mięśni. Warszawa 2016. | pl |
| dc.description.references | Lefebvre S., Bürglen L., Reboullet S., Clermont O., Burlet P., Viollet L., Benichou B., Cruaud C., Millasseau P.: Identification and characterization of a spinal muscular atrophy-determining gene, Cell 1995, 80, 1, 155–165. | pl |
| dc.description.references | Summer Ch., Paushkin S., Ko Ch.-P. (red.): Spinal Muscular Atrophy. Disease Mechanisms and Therapy, Amsrerdam-Boston-Heidelberg-Londyn-New York-Oxford-Paris-San Diego-San Francisco-Sengapore-SydneyTokyo 2016. | pl |
| dc.description.references | Munsat T.L., Davies K.E.: International SMA Consortium Meeting, Neuromuscular Disorder 1992, 2, 5–6, 423–428. | pl |
| dc.description.references | Jędrzejewska M., Milewski M., Zimowski J., Zagozdon P., Kostera-Pruszczyk A., Borkowska J., Sielska D., Jurek M., Hausmanowi-Petrusewicz I.: Incidence of spinal muscularatrophy in Poland – more frequent than predicted?, Neuroepidemiology 2010, 34, 3, 152–157. | pl |
| dc.description.references | d’Ydewalle C., Sumner Ch.J.: Spinal Muscular Atrophy Therapeutics: Where do we Stand?, Neurotherapeutics 2015, 12, 2, 303–316. | pl |
| dc.description.references | Mastella C., Ottonell G. (red.): Z SMA 1 na co dzień. Vademecum opieki nad dzieckiem z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni, Warszawa 2016. | pl |
| dc.description.references | Bach J.R., Gupta K., Reyna M., Hon A.: Spinal muscular atrophy type 1: Prolongation of survival by noninvasive respiratory aids, Pediatric Asthma, Allergy & Immunology, and Immunology, 2009, 22, 4, 151–62. | pl |
| dc.description.references | Gonçalves M.R: Jakość życia w SMA, Konferencja Weekend ze SMAkiem, 24 sierpnia 2018 roku, Warszawa, referat wysłuchany. | pl |
| dc.description.references | Dunaway S., Montes J., McDermontt M.P., Martens W., Niesen A., Glanzman A.M., Pasternak A., Riley S., Sproule D., Chiriboga C., Finkel R., Tennekoon G., Darras B., De Vivo D., Pandya S.: Physicaltherapy services received by individuals with spinal muscular atrophy (SMA), Journal of Pediatric Rehabilotation Medicine 2016, 9, 1, 35–44. | pl |
| dc.description.references | Wang C.H., Finkel R.S., Bertini E.S., Schroth M., Simonds A., Wong B., Aloysius A., Morrison L., Main M., Crawford T.O., Trela A., and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care: Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy, Journal of Children Neurology 2007, 22, 8, 1027–1049. | pl |
| dc.description.references | Sugarman E.A., Nagan N., Zhu H., Akmaev V.R., Zhou Z., Rohlfs E.M., Flynn K., Hendrickson B.C., Scholl T., Sirko-Osadsa D.A., Allitto B.A.: Pan-ethnic carrier screening and prenatal diagnosis for spinal muscular atrophy: Clinical laboratory analysis of >72 400 specimens, European Journal of Human Genetics 2011, 20, 1, 27–32. | pl |
| dc.description.references | Gillingwater T.H., Murray L.M.: How far away is spinal muscular atrophy gene therapy? Expert Review of Neurotherapeutics 2015, 15, 9, 965–968. | pl |
| dc.description.references | Kaczmarek A.: Pojawił się lek na tę nieuleczalną, śmiertelną chorobę. Jednak bez refundacji tylko nieliczni chorzy na SMA będą leczeni, https://natemat.pl/213681,pojawil-sie-lek-na-te-nieuleczalna-smiertelnachorobe-jednak-bez-refundacji-tylko-nieliczni-chorzy-na-sma-beda-leczeni [dostęp: 12.03.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Biogen: Spinraza, https://www.spinraza.com [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Biuletyn Informacji Publicznej Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji: Rekomendacja 19/2017 do zlecenia 185/2017, http://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/zlecenia_mz/2017/185/REK/Rdtl_19_2017_Spinraza.pdf [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Bertini E.: Safety and efficacy of olesoxime in patients with type 2 or nonambulatory type 3 spinal muscular atrophy: a randomised, double-blind, placebo-controlled phase 2 trial, Lancet Neurology 2017, 16, 7, 513–522. | pl |
| dc.description.references | Fundacja SMA: Komórki macierzyste, https://www.fsma.pl/leki/komorkimacierzyste [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Beike Biotechnology: https://leczeniekomorkamimacierzystymi.com [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Mendel J.R.: Single-Dose Gene-Replacement Therapy for Spinal Muscular Atrophy, New England Journal of Medicine 2017, 377, 1713–1722. | pl |
| dc.description.references | Polityka Zdrowotna: SMA: Najdroższa terapia świata zarejestrowana przez FDA, https://www.politykazdrowotna.com/45342,sma-najdrozsza-terapiaswiata-zarejestrowana-przez-fda [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Pilecka W.: Psychospołeczne aspekty przewlekłej choroby somatycznej dziecka perspektywa ekologiczna. [w:] Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne, Cytowska B., Winczura D. (red.), Kraków 2007, 13–38. | pl |
| dc.description.references | Cichocki P., Zyzniewska-Banaszak E., Mosiejczuk H.: Strategy of physiotherapy in dysphagia associated with spinal muscular atrophy type Ib: Case study, Annales Academiae Medicae Stetinensis 2011, 57, 1, 26–30. | pl |
| dc.description.references | Do Rzeczy: Z piekła do raju, https://dorzeczy.pl/42008/Z-piekla-do-raju.html [dostęp: 12.01.2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Sokolova M., Ioshikes I., Poursepanj H., MacKenzie A.: Helping parents to understand rare diseases. Proceedings of the Workshop on NLP for Medicine and Biology associated with RANLP 2013: 24–33, www.aclweb.org/anthology/W13-5104 [dostęp: 12.12.2017 r.]. | pl |
| dc.description.references | Bargiel-Matusewicz K., Ziółkowska N.: Style radzenia sobie z stresem oraz poziom lęku u matek oraz ojców dzieci chorych onkologicznie, Annales Universitatis Paedagogicae Cracoviensis. Studia Psycholoica 2015, VIIII, 24–33. | pl |
| dc.description.references | Gontard von A., Zerres K., Backes M., Laufersweiler-Plass C., Wendland C., Melchers P., Lehmkuhl G., Rudnik-Schöneborn S.: Intelligence and cognitive function in children and adolescents with spinal muscular atrophy, Neuromuscular Disorders 2012, 12, 2, 130–136. | pl |
| dc.description.references | Podniebna Drużyna SMA, https://podniebnadruzyna.pl [dostęp: 12.01. 2019 r.]. | pl |
| dc.description.references | Hall J.G.: The role of patient advocacy/parent support groups, South Africa Medical Journal 2013, 103, 1020–1022. | pl |
| dc.description.references | Piasecki M.: Telepraca osób niepełnosprawnych w społeczeństwie informacyjnym, Telekomunikacja i Techniki Informacyjne 2001, 2, 61–78. | pl |
| dc.description.references | De Oliveira C.M., Araújo APDQC: Self-reported quality of life has no correlation with functional status in children and adolescents with spinal muscular atrophy, European Journal of Paediatric Neurology 2011, 15, 1, 36–39. | pl |
| dc.description.references | Dobrzańska-Socha B.: Sytuacja utraty zdrowia: Problemy psychologiczne osób z kalectwem nabytym, Kraków 2013. | pl |
| dc.description.references | Kossakowska M.: Strategie radzenia sobie z chorobą przewleką w stwardnieniu rozsianym, Postępy Psychiatrii i Neurologii 2008, 17, 1, 15–21. | pl |
| dc.description.references | Rouault F., Christie-Brown V., Broekgarden R., Gusset N., Henderson D., Marczuk P., Schwersenz I., Bellis G., Cottet Ch.: Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients, Neuromuscular Disorder 2017, 27, 5, 428–438. | pl |
| Występuje w kolekcji(ach): | Książki/Rozdziały (WH) | |
Pliki w tej pozycji:
| Plik | Opis | Rozmiar | Format | |
|---|---|---|---|---|
| E. i N. Saniewskie, Wiedza pacjentów obciążonych rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).pdf | 12,06 MB | Adobe PDF | Otwórz |
Pozycja ta dostępna jest na podstawie licencji Licencja Creative Commons CCL
